dia mundial de las Enfermedades Raras

El pasado martes 28 de febrero se celebró el Dia Mundial de las Enfermedades Raras; ‘Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

 Para abordarlas es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas.’

Tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En España afectan a unos tres millones de ciudadanos y según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entre más de 900 pacientes de sus asociaciones, los recortes sanitarios ya se están notando entre enfermos y entidades.

Se considera que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que  afectan a hasta un 6% de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida. ascendiendo incluso a un 8% de la población mundial, o sea, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos sufren algún tipo de enfermedad rara.

 Más de 50 enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. Estos datos se ven directamente reflejados en las cifras de mortalidad a causa de enfermedades raras de la población mundial.

Algunas de las enfermedades raras son;  Atrofias Musculares Espinales de la Infancia, Carcinoma 256 de Walker, Complejo de Eisenmenger, Deficiencia del Factor XII, Enfermedad de Huntington, Encefalitis...